NF, etkilenen birçok bireyde strese yol açan bir hastalıktır. Hastalardan bir kısmı kendilerini farklı ve yalnız hissedebilirler. Hastalığın gelecekte bazı komplikasyonlarının ortaya çıkma olasılığı, arkadaşlarına söyleme ya da çocuk sahibi olma gibi kararların alınmasındaki güçlükler sıkıntı yaratmaktadır. Tibbi tedavilerin yarattığı kaygılara, yaşamı üzerinde kontrolü kaybettiğini ve diğer insanlardan farklı olduğunu hissetmek gibi duygulara da sık rastlanır. Bunlara görünümdeki farklılığa çevreden gelen tepkiler ve NF'in bulaşabileceği konusundaki yersiz korkular da eklenebilir.
Bu güçlüklere yardımcı olmak için NFEurope, NNFF gibi uluslararası ve ulusal kuruluşlar destek grupları oluşturmuştur. Bu topluluklar, duyguların ve kaygıların paylaşılması, bilgi ve deneyim aktarılması, karşılıklı destek verilmesi için yararlı olmaktadır.
Ayrıca Türkiye'de Neurofibromatozis derneği bilgi alış-verişi ve desteği üzerinde etkin çalışmaktadır. //www.nf.org.tr
NF yalnızca etkilenen bireyleri değil, onların anne babaları ile sağlıklı kardeşlerini de duygusal açıdan etkilemektedir. Bu yüzden tüm aile bireylerinin bu desteğe ihtiyacı olmaktadır.
Bireyler ve ailelerine sosyal hizmet uzmanları ve psikoterapistler tarafından yardımcı olunabilmektedir.